Por fin me decido a escribir sobre mi alien.
Hace ya mas de 4 años en el año 2010 me diagnosticaron una rara enfermedad que entra dentro de las llamadas neurofibromatosis tipo 2.
Comencé a sentir vértigos, grandes sofocos, inestabilidad y mareos incluso con vómitos, principalmente nocturnos sobre todo, y ruidos molestos que solo yo escuchaba ( acufenos) y fuertes dolores de cabeza y de oidos añadidos a los que ya padecía por mis otras patologías tanto oseas,como musculares,alergias,asma y por mis graves problemas de visión o mas bien resto mínimo visual miopía degenerativa bilateral y DMAE,
Además me di cuenta que normalmente escuchaba el teléfono o cualquier sistema de audio (auriculares, altavoces) con mi oido izquierdo con el derecho no oía, ingenua de mi, pensaba que era el aparato que funcionaba mal y los sofocos y demas síntomas eran por la ya menopausia.
No me imaginaba la noticia que iba a recibir muy pronto y la pesadilla no habia hecho mas que empezar un alien ocupa estába y está en mi cerebro....
Era tal el malestar general , la inestabilidad y el no poder dormir que acudí a mi médico de cabecera para que me diera un volante para el especialista el otorrino mas que nada por los vertigos .
En este caso era otorrinolaringóloga la cual me pidió varias pruebas: audiometrías y una Resonancia magnética con contraste.La verdad fúe todo bastante rápido y en pocos dias ya tenia el resultado.
Es mas a los pocos dias de hacerme la RM me llamaron que me dijeron que me presentára urgente en la consulta, lo cual me alarmó bastante y ya me temí que algo habían visto...
En el informe y pruebas hablaba de una pérdida importante de audición en el oido derecho y en la RM de un tumor tipo neurinoma sugerente a schwanoma de 16 mm aprox.
La Dra me dijo que me mandaba a la Unidad de Otoneuro- Neurinoma "Dr Lassaletta" para que me trataran, que era lo mejor y mas recomendable y que ella me aconsejaba que me operara cuanto antes aun siendo una operacion con un porcentaje alto de riesgos y mas en mi caso.
Una vez me vieron de nuevo en "Otoneuro" me repitieron las pruebas y estas confirmaron el diagnóstico: Neurinoma del VIII par...
Dado que el tumor era mediano, que suele ser de lento crecimiento aunque hay excepciones, mis riesgos, y que no corria peligro innunente mi vida por este ya que no parecía tocara el tronco cerebral aun me lo han estado controlando hasta ahora mediante RM con contraste.
El tumor según la última RM había crecido hasta casi lo 20mm, y eso ya era motivo para tomar una decisión para la proxima vez si este habia tenido alguna variación o me encontraba mucho peor.
Peor no me encuentro es mas no se si ha sido que mi cerebro se está acostumbrando lo mismo que mi oido,.no si ha sido el mar o el cambio de clima, el haberme alejado de todos los otros problemas personales, pero algo si he notado menos ruidos y salvo en situaciones de stress, mucha mocosidad, cansancio, irritabilidad y en sitios de multiud de gente y ruidos aumentan los vertigos e inestabilidad además de doble visión, lo de la visión puede ser por mi otro problema,aunque tenga que ir agarrada del brazo siempre de alguien por mi falta de visión y equilibrio noto menos los sintomas y eso ya es un triunfo.
En el siguiente post hablaré de que es la neurofibromatosis enfermedad rara, que tipo de esta es mi neurinoma y mas..
Decir que para sobrellevar mejor este problema como cualquier tipo de enfermedad grave es muy importante además de ponerte en manos de un buen especialista y conocer como evoluciona y tratamientos, tener el cariño de tu pareja si la tienes y el amor de amigos y familia ya que la situacion de stress no es buena para nadie. .
Espero no aburriros y que sirva de información para otros que como yo padecen estas enfermedades.
18 de Septiembre 2014
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